人生的最後期末考 (朱為民)

專文推薦

• 不妨先為自己忙碌的生活按個暫停鍵，停下腳步描摹生命終點的藍圖。若自己可以事先描繪臨終的光景，並且坐下來跟家人好好溝通，表達對醫療的意願，時時刻刻處於準備妥善的狀態，到那一刻真的來臨時，自己與親友或許就部會那麼地手足無措了。 (p.4)
• 生命的消逝往往伴隨著親友的哀傷與內心衝擊，因此如何達至「生死兩相安」，是集體社會長期以來亟需重視的課題。藉由《病人主權利法》的誕生，這個願景不再只是願望，而是你我確實接能夠享有的權益。 (p.6)
• 當我們面臨重大的醫療抉擇時，自己都未必能夠冷靜下來、好好地做決定，何況是交由家人代為決策，簡直是讓家庭陷入錯綜複雜的立場搖擺與爭論的苦戰中。 (p.7)
• 生離死別的那一刻終究會來臨，我們都不會想要讓摯愛的家人陷入抉擇的困難；或是因為沒有仔細思索過生死議題，使得自己在生命的最後一哩路痛苦不堪，全身上下被醫療器材五花大綁地度過餘生。 (p.8)
• 生老病死，無人能免，何不轉換心境，勇敢面對，認真規劃，預約善終。 (p.15)
• 英國醫學會明白揭示：「醫療的目的在恢復或增進病人健康，使其獲得利益或減少傷害，如果無法達到這個目標，治療的正當性就隨之消失，這時停止或撤回治療並不違法，也不違背倫理原則。」 (p.16)
• 人生的考題沒有對錯，只有選擇。 (p.19)
• 因為愛，我們也將會勇敢地圈選出更好的答案。因為愛，我們將會自己決定，讓家人們不要面對這些困難的選擇。因為，愛！ (p.20)

序

• 這個「不能動就是不中用」的理論，我記得我小的時候，爸就跟我說過了，如今他又重複一次。 (p.32)
• 我短暫閉上眼睛，心理很明白，這是爸的終點了。於是慢慢地說：「不用了，讓他舒服一點就好，謝謝你。」 (p.34)
• 這時我才意識到，父親的最後一刻，身上只有點滴，沒有導尿管、鼻胃管、氣管內管，也沒有傷口。簡簡單單，乾乾淨淨。 (p.35)
• 父親的人生最後期末考，這是他的考卷。 (p.35)
• 全靜脈營養必須從中央靜脈導管才有辦法給予，也就是必須從身體的幾條大靜脈中 (如頸靜脈或股靜脈) 先放入一個長約二十公分以上的靜脈導管，並不像一般打點滴那麼輕鬆寫意，況且，這樣粗的靜脈導管必須每週更換，對病人來說也很辛苦。臨床上，除非是完全腸阻塞的病人，通常不會考慮長期使用。 (p.40)
• 很多實習醫師不喜歡鼻胃管，我想是因為，在一次又一次地插管子，與病人一次又一次地拔管子之中，被插拔的已經不只是那根管子，而是病人的意志、家屬的期待和醫療的無奈在互相拔河，同時還混雜了好多種無法名之的情緒。 (p.46)
• 我們每個人對於自己的疾病都擁有「知情」、「選擇」和「決定」的權利。 (p.54)
• 除了更進一步去探討為什麼病人只希望知道大概就好，此外還必須考慮到，病人是否還沒有準備好知道完整的狀況，進而以循序漸進的方式來告知病情。 (p.55)
• 知曉了病情以及後續的變化，確認後續可以做的治療方式，才有辦法進一步讓病人有時間跟家人溝通身後事，討論是否執行生命盡頭的一些相關醫療措施，並且好好地讓病人和家人說愛、說謝謝、說對不起、說再見。 (p.69)
• 依據《病人自主權利法》，所謂維持生命治療：指心肺復甦術、機械式為稱系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。 (p.72)
• 舒適的醫療，又稱作「緩和醫療」(Palliative Care)，指的是非侵入性的醫療手段維持病人生活品質，提升身心靈的平安與舒適。 (p.73)
• 「試試看」的方式，在醫學上叫做「限時醫療」(Time Limited Trial)。 (p.73)
• 「醫病共享決策」 (Shared Decision Making)，也就是擺脫傳統的醫師說什麼病人就聽什麼的父權關係，進入醫師與病人平行的互動關係。 (p.74)
• 柯文哲醫師曾經在二○一三年的 TEDxTaipei 年會上說過這樣一句話：「人生的結局只有兩種，一種有插管，一種沒有插管。」 (p.83)
• 我想要在他的話後面加一句：「差別只是在於，我們是到了最後的時候讓家人為難，還是提前做決定，並且告訴所有的家人。」 (p.83)
• 維生醫療是無效的醫療，在末期的狀態，它無法喚回生命，只能延長死亡。 (p.87)
• 維持生命治療是「有可能延長病人生命之必要醫療措施」，它是有效果的，藉由這些醫療，病人的生命得以延長，而並非是單純延長死亡。 (p.87)
• 根據《安寧緩和醫療條例》，末期病人的定義是罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。在歐美國家，不分醫師會用「一年」來判斷。 (p.92)
• 但實際上，失智症除了記憶力受損之外，「執行功能」也會受損。 (p.94)
• 通常若是在基本、工具性，或進階活動中有任一項 (或多項) 無法自行完成，就會被認為是某部分失能。 (p.95)
• 台灣人死亡之前的失能時間平均是七年。 (p.95)
• 我們常常覺得，到了某個時刻就不要再做什麼侵入性治療，通常是因為那個時候已經沒有生活品質，或是沒有生命尊嚴，或甚至沒有生存意義了。但其實每個人對於「品質」、「尊嚴」和「意義」會有不一樣的想法！所以，界定何時是屬於自己的「生命盡頭」是非常重要的一件事。 (p.96)
• 也就是說，絕對不是在意願人到達臨床條件之後，醫療就什麼都不做了！相反的，為了維護病人生活品質，醫療人員應該還是要提供病人緩和醫療及其他是當處置，包含身、心、靈的評估與介入。 (p.109)
• 當大家都知道病人之前有做「預立醫療決定」的時候，就應該要時時提醒自己：「現在出現這個狀況，是不是已經到了他之前決定的特定臨床條件了？」如果有懷疑，就應該到門診給相關專科醫師判斷，進一步給緩和醫療團隊確認。 (p.111)
• 還是回到那句老話：「善終，是自己的責任，需要預做準備。」 (p.111)
• 「同意書或醫囑均不得與末期病人於意識昏迷或無法清楚表達意願前明示之意思表示相反」。所以，寫日記是明示，寫筆記也是明示，有機會就多寫，多表達。不過，最好的方式還是親身與家人討論，比較直接。 (p.116)
• 到醫院索取「預立安寧緩和暨維生醫療意願書」，簽署並註記在健保 IC 卡上。 (p.116)
• 《病人自主權利法》針對「預立醫療決定」的定義非常明確：指事先立下之書面意思表示，指明處於特定臨床條件時，希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。 (p.125)
• 只要完成「預立醫療決定」後，主管機關一定會將這份文件註記在健保卡上。 (p.127)
• 「意願書」是自己或醫療委任代理人簽署的，而「同意書」是在自己意識昏迷或無法表達意願的狀況下，由最近親屬簽署的。 (p.128)
• 依據《病人自主權利法》，要委任代理人也必須經過對方書面同意。 (p.135)
• 跟醫療委任代理人溝通，跟醫護團隊溝通，以及，跟最親近的家人溝通，說清楚自己對生命的態度、偏好和價值觀，才是預立醫療決定最重要的一把鑰匙。 (p.144)
• 我總會在家人們爭執的空檔，看一眼躺在床上的病人。他簽了意願書，應該是想說些什麼，但是那一刻，他的意見似乎不在重要。 (p.145)
• 要做預立醫療決定之前，必須先做「預立醫療照護諮商」，讓相關人員都能知道意願人的想法和決定，並參與討論。 (p.148)
• 代理人可以依據預立醫療決定內容代理意願人表達意願 (包含聽取病情告知及簽署同意書)，同時也必須要參與預立醫療照護諮商。 (p.175)
• 醫療委任代理人應該具備以下條件：傾聽者、溝通只、陪伴者。
  1. 傾聽者：「了解」你的想法、價值觀，以及對生命的偏好的人。
  2. 溝通者：你「信任」，並願意代表你和別人溝通的人。
  3. 陪伴者：當你有需要的時候可以陪伴在側，「回應」你的需求的人。 (p.180)
• 醫療委任代理人不是「代替」我們做決定的人，而是在充分理解我們對於生命的感受、偏好、價值觀之後，在我們意識不清楚時，「代表」我們做出醫療決定的人。 (p.184)
• 自己的人生自己決定，後事也一樣。 (p.205)
• 最後，對著父親跪下來磕頭的那一刻，我掉下淚來。
  因為我知道，這是最後一次說再見了。 (p.206)
• 在安寧病房照顧病人和演講的時候，我常常勸病人和家屬要「四道人生」，也就是在有機會的時候，對彼此說出四句很重要的話：道謝、道歉、道愛、道別。 (p.224)
• 希望每個人都開始做預立醫療決定，目的並不僅僅是為了「善終」而已，而是透過死亡的過程，重新開啟與自己對話、與家人對話的契機，讓每個人的生命都能更圓滿。 (p.231)
• 死亡並非生命的終點，而是生命的一部分，被生命擁抱著。 (p.231)
• 我們可以這麼回應：「什麼時候開始這麼想的呢？」、「希望我們怎麼幫助您？」、「還有什麼希望完成的才不會有遺憾」，如此比較容易將話題連結到預立醫療決定。 (p.236)
• 《安寧緩和醫療條例》只有保障末期病人的醫療決定權，《病人自主權利法》則新增四類的對象也可獲得保障。 (p.265)